奇奇（化名），93年出生，是个1米8的大高个，戴着眼镜，斯文又帅气。 但因为长期无法进食，他已经瘦得皮包骨头。现在，奇奇已经失去了自主活动能力，每天只能虚弱地躺在病床上。虽然喊他仍有意识和反应，但已经无法与人用语言交流了...医生说奇奇的生命已经进入倒计时了...而他妈王女士（化名）挣扎了很久，做出了一个感人之举，决定捐出儿子的眼角膜，让更多人可以拥有光明。奇奇得了怪病 病因不明8年时间恶化成'无自主活动能力'奇奇得的这种怪病叫肌张力障碍，非常小众。这种病在临床上以四肢、躯干甚至全身剧烈而不随意的扭转运动和姿势异常为特征。从病历上看，奇奇当下的病症主要是神经肌肉变性、抽动症，以及面部神经麻痹和癫痫等。医生说，这种病在当下医学界都很难医治，而更严重的是，奇奇身上的病因仍未能够明确，因此也无法进行目的性地治疗。王女士说，儿子小时候得过癫痫，之后病情一直反反复复。8年前，被确症为肌张力障碍。8年来，无论是中医、西医，妈妈都带着儿子尝试过了。病情不但没有好转，反而更严重了。8年里，奇奇慢慢开始变得行为困难，语言、运动能力和智力都在逐渐开始减退。就在一个月前，他的病情恶化，彻底失去了语言能力和自主活动能力，每天只能躺在病床上等人照顾。母子交流仅能靠猜 酸奶是他唯一能吃的食物中午12点40分，记者在杭州拱墅江南康复医院见到了母子两人。由于无法主动进食，奇奇只能通过注射营养液维持，身体瘦得只剩皮包骨头。王女士说，奇奇的爸爸去年刚去世，如今儿子又得了这怪病，整个人都快撑不下了。“现在我猜他想干嘛。”王女士说，看儿子一动就去问他，是饿了？还是想换个姿势躺下？就这样一遍遍地问，直到他点头，说“恩”为止。 “要不要换一下床单？干干净净的。”妈妈和护工大声地询问着奇奇。只听见奇奇艰难地发出“嗯、嗯”的声音。妈妈和护工一起把奇奇抬起来半躺着坐下，快速地掀起床垫，利落地把床单撤下又换上新的，嘴上还告诉奇奇：“咱们收拾得干干净净，多好！”“奇奇最喜欢吃酸奶了。”王女士说，“这也是他现在唯一能吃的食物了。” “我们每隔一会会给他喂几口酸奶。”王女士边说边开始给奇奇喂酸奶，“慢点喝，慢点喝。”此时，奇奇半闭的眼睛里突然有了神，发出一些叫喊声，作为对妈妈的回应。喂了大概5勺后，王女士帮儿子擦擦嘴说，“这顿结束啦，咱们说好定量的。”然而，奇奇看起来还想喝，一旁的护工大姐也说：“再给他喝两口吧。”王女士被说动了，又给奇奇喂了两勺，想不到他喝下去之后反而呛住了。只见妈妈突然笑了起来，一边帮他擦着嘴一边说：“看吧，不听妈妈话。”妈妈拒绝儿子继续用药 生命进入了倒计时...在住进江南康复医院后，妈妈就一直拒绝院方给孩子用药。有一次医生忍不住对她说，孩子可能快坚持不住了，要不要再用药坚持一下时，这位妈妈仍然选择了拒绝。医生说，孩子的生命已经进入倒计时了，即便是用药，也不知道能维持多久。来到病房外，记者问王女士。“什么时候有了让孩子捐献眼角膜的想法？”“几个月前开始有这个想法的，并不是因为发生了什么事情，才让我这么想。而是觉得，万一孩子有一天走了，他或许还能让别人拥有光明，这个想法到现在也没变过。”王女士的脸上没有明显的悲伤，似乎已经接受了儿子即将离去的现实。“孩子跟以前相比完全就是两个人了。”王女士顿了顿说，“他有一米八高，戴着眼镜，很漂亮的一个男孩子...”就在这个回忆的点上，王女士突然停止了对话，向着病床张望了一下，突然改口，“如果没有其他事，请让我回去照看儿子吧。”希望孩子可以平静地走完最后一程，奇奇妈要坚强地支撑下去！来源 杭州日报 记者 李维和 杨子健